2014年，“ALS冰桶挑战”风靡中国，各界名流竞相上演真人秀，展示自己用冰水醍醐灌顶方能激发的爱心。当时，我在微博和微信上陆续接到朋友的私信，言及该活动的慈善目标——“渐冻人”，正是我的这部长篇推理小说（旧版名《镜殇》）中写到的阿累。“感觉好像你和渐冻人有过接触，对病情的描写十分详尽。”这让我陷入回忆。

2008年的6月21日是世界渐冻人日，我当时在报社做编辑，一位名叫薛京的记者提出，她可以联系到一位患此病十年的患者进行采访，我此前从未听说过这一疾病，觉得十分新奇。

更加新奇的是记者的采访方式——全程通过QQ和短信打字，因为受访者杨一平（化名）已经已是ALS晚期患者，除大脑能正常思考，手指有残余的功能外，全身瘫痪，语言功能消失殆尽，连吞咽都十分困难，仅存的肌肉还伴随有痉挛性的强直、跳动。他接受采访，就是记者在网络的一端提出问题后，他用手指关节仅存的一点点力气，缓慢移动笔记本电脑的球形鼠标点击键盘，来实现文字录入。“打”字过程中，杨一平要克服双手的僵硬无力与不由自主的手指痉挛跳动，痉挛厉害时鼠标指针无法定位，所写的内容被搞得乱七八糟，甚至剧烈咳嗽后，鼠标会掉在地上，而他却无可奈何。

“渐冻人”（ALS）是运动神经元疾病的俗称。运动神经元控制着使人能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉活动，当运动神经元受损后，患者表现为肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，所以称为“渐冻人”。90％的“渐冻人”于发病后的一到五年死亡，目前无有效治疗方法，被世界卫生组织列为与癌症和艾滋病齐名的五大绝症之一。

Loading...

未加载完，尝试【刷新】or【关闭小说模式】or【关闭广告屏蔽】。

尝试更换【Firefox浏览器】or【Chrome谷歌浏览器】打开多多收藏！

移动流量偶尔打不开，可以切换电信、联通、Wifi。

收藏网址：www.ziyungong.cc

(＞人＜；)